Иркутское региональное отделение Международной общественной организации инвалидов «Стеллариум» было образовано в 2001 году для оказания всесторонней помощи инвалидам всех категорий и возрастов.
В основном она направлена на детей с онкологическими (порядка 80%) и генетическими (около 18 %), а так же другими тяжелыми заболеваниями (2 %).
Главное отличие нашей организации от фонда – это то, что все средства идут на благотворительность и на оказание помощи. У нас нет зарплат и административных расходов. Все, кто помогает организации, делают это на волонтерских началах.
Главный принцип
Каждый рубль во благо детей!
В рамках деятельности организацией решаются следующие основные задачи:
- Покупка дорогостоящих препаратов и расходных материалов для находящихся на стационарном лечении в больницах города Иркутска в рамках программы;
- Осуществляется всестороннее взаимодействие и координация лечения в клиниках России и за рубежом;
- Оплата и транспортировка необходимых биологических материалов для проведения комплексных лабораторных исследований в городе Москва и Санкт-Петербург;
- Содействие пациентам, их сопровождающим в проживании как на стационарном, так и на амбулаторном лечении;
- Оказание юридической, психологической и иной необходимой помощи;
- Паллиативная помощь;
- Организация реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания.
В рамках реабилитации и реабилитации детей Иркутской области организацией выполняются следующие мероприятия:
- ежегодно с 2010 года организуется выезд Иркутской команды «Байкальские нерпята» (детей, перенесших онкологические заболевания) для участия во «Всемирных Детских Играх Победителей» в городе Москва;
- организуется бесплатное проживание детей перенесших тяжелые заболевания и сопровождающих лиц в гостиницах города Сочи в весенний и осенний периоды;
- осуществляется привлечение и обучение волонтеров для работы с детьми, имеющими особенности в развитии;
- планируются и проводятся праздничные мероприятия в детских больницах города Иркутска с привлечением детских творческих коллективов и волонтеров;
- оказание помощи в решение бытовых проблем инвалидов и тяжело больных детей, оказывается адресная помощь их семьям;
- оказание всесторонней помощи семьям с детьми находящихся на паллиативном лечении;
- участие в образовательных конференциях по оказанию разносторонней помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
- оказывается помощь в организации и материальном оснащении инклюзивного образовательного процесса;
- организуется выезд детей в специализированный реабилитационный лагерь во Владимирской области.
Выездные мероприятия, проводимые организацией.
Детям, находящимся на лечении, в рамках благотворительной программы «Мы хотим жить» оказывается помощь в оплате проведения анализов и пересмотров биологических материалов в клиниках г. Москва для уточнения диагноза, в связи с отсутствие необходимого оборудования в г. Иркутск.
Оплата пролета к месту лечения и обратно. Наша организация дружит со многими авиакомпаниями, где детям предоставляется бесплатный пролет, оплачивается организацией только топливный сбор. Бывают экстренные случаи, когда вопрос о транспортировке ребенка решается в одни сутки и тогда приходиться оплачивать всю стоимость билетов. Так же многие дети летают на лечение в течении года несколько раз.
Детям с опухолевыми новообразованиями необходимо обследование МРТ, которое проводиться в год несколько раз, а в зависимости от возраста и заболевания так же необходима дополнительная оплата анастезиолога и контрастного вещества.
После проведения пересадки костного мозга, ребенку приходиться проходить длительное лечение. Оно может длиться от 4 месяцев до года. Лечение курсовое в связи с этим дети города Иркутска оказываются в ситуации, когда необходимо раз в месяц возвращаться в больницы г. Москва для лечения. А для детей после тяжелой процедуры пересадки костного мозга 6 часовой перелет просто невозможен. В связи с этим родителям выделяются средства для оплаты квартиры и проживания. На снятых квартирах одновременно может проживать несколько детей из Иркутской области находящихся на лечении в городе Москва.
В связи с тем, что процедура ПЭТ в Иркутске не проводиться, наши дети направляться в клиники Москвы и Санкт Петербурга, что так же оплачивается силами нашей организации.
Для успешного лечения детей с тяжелыми заболеваниями, часто назначаются дорогостоящие препараты, которые не входят в бесплатный перечень предоставляемых государством. Но без этих лекарственных средств выздоровление детей становиться невозможным.
Вместе мы можем помочь детям обрести полноценную жизнь, повысить собственную самооценку, снова научиться общаться и верить в себя, не бояться быть открытыми миру. Словом — вновь вернуться в детство и ощутить себя ДЕТЬМИ.
Принципы организации
1. Каждый рубль на благо детей.
2. Прозрачность
Каждый благотворитель имеет доступ к документам, подтверждающим сумму сбора денег на благотворительность (спецификация, счет), а также к документам, подтверждающим оплату (платежное поручение с печатью банка).
3. Только целевое расходование пожертвований
Все средства поступающие на счет организации являются целевыми, и расходуются только на ту цель на которую поступили. В случае когда средств собранно больше чем требуется данному ребенку, остаток переходит на следующего в очереди ребенка. Средства поступающие на уставную деятельность расходуются на оплату обучения врачей, оплату анализов, закупке гигиены в отделение онкогематологии детской областной больницы. Мы не выдаем денежные средства наличными физическим лицам. Мы оплачиваем счета, выставленные учреждениями и поставщиками услуг.
4. Минимизация административных затрат
Наши благотворители предоставляют нам бесплатное офисное помещение, Интернет, телефонную связь и услуги типографии. Таким образом, добровольные пожертвования благотворителей максимально расходуются на помощь детям.
5. Частая упоминаемость в СМИ
О наших подопечных и проектах регулярно размещают информацию районные и областные газеты, журналы и онлайн-издания.
Малеева Татьяна
Орловская Ольга
Худаева Ксения Владимировна
Малкова Агния Владимировна
Худаева Ирина Николаевна
Документы
Банковский реквизиты
Получатель: Иркутское региональное отделение Международной общественной организации инвалидов «Стеллариум».
ОГРН: 1033800004204
Банк: КБ «Байкалкредобанк» (АО) г. Иркутск
БИК: 042 520 872
ИНН: 381 003 161 2
Кор/счет: 301 018 109 000 000 008 72
Р/счет: 407 038 103 000 000 000 41
Назначение платежа: Благотворительный взнос на лечение детей инвалидов.